DGFG bringt Gruppen und Fachleute zusammen

Eine Zusammenfassung der Expertentagung „Angehörigenbetreuung und Öffentliche Arbeit“

Leben weitergeben

Hannover. Dass direkte Kontakte wichtiger seien als großflächige Plakataktionen, machten gleich zu Beginn Alina Stiegler und Ina Brunk vom Verein „Junge Helden“ in ihrem Grußwort deutlich. Der im Jahr 2003 gegründete Verein will vor allem die junge Generation über das Thema Organ- und Gewebespende aufklären. Im Vordergrund stehen dabei persönliche Kontakte. „Wir möchten junge Leute ansprechen und auf der gleichen Ebene erreichen, auf der wir unterwegs sind“, erklärte Alina Stiegler die Philosophie des Vereins. Auch sie, Mitte 20, habe wenig über das Thema gewusst. Der Verein will Anstöße zum Nachdenken geben und gleichzeitig nicht überfordern. Dazu begeben sich die „Jungen Helden“ gezielt an Orte, wo junge Menschen unterwegs sind: Universitäten, Schulen, Sportveranstaltungen, Partys, aber auch in soziale Netzwerke wie Facebook. Dass nicht alle erreicht werden können, ist klar, aber das wollen sie auch nicht. Wenn sich Menschen mit dem Thema auseinander setzen und ihre Entscheidung, egal wie sie aussieht, auf dem Spenderausweis dokumentieren, ist das Ziel erreicht.

Drei Menschen sterben täglich aufgrund ihrer schweren Erkrankung. Aber ihnen könnte geholfen werden, wenn rechtzeitig ein Organ zur Verfügung stände.

Veränderungen in der Gesellschaft gehen auch an der Organspende- und Gewebespende nicht vorbei. Aktuelle politische Debatten oder die Berichterstattung in den Medien setzen das Thema immer wieder auf die öffentliche Agenda. So werden zu erwartende gesetzliche Änderungen ebenso aufgegriffen wie beispielsweise die Lebendnierenspende von Frank-Walter Steinmeier, dem früheren Kanzlerkandidaten der SPD. Medien brauchen einen Aufhänger, um über ein Thema zu berichten. Dr. Undine Samuel, Geschäftsführende Ärztin der DSO Region Mitte, ging mit den Medien hart zu Gericht und kritisierte, dass Medien Informationen häufig ungeprüft übernähmen und wenig Zeit für gründliche Recherchen aufbrächten. Medien hätten die Macht, die Meinung in die eine oder andere Richtung zu beeinflussen. Weiterhin informierte sie über aktuelle Zahlen. Der Trend zeigt, dass Spender in den vergangenen Jahren kontinuierlich älter geworden sind. So liege das Durchschnittsalter von Organspendern mittlerweile bei 55 Jahren. Dieser Verlauf ist einerseits durch die demografische Entwicklung der Gesellschaft, die mit einer sinkenden Geburtenrate einhergeht, zu begründen, andererseits aber auch durch eine bessere medizinische Versorgung, die mehr Menschen als früher überleben lässt. In vielen Patientenverfügungen werden lebensverlängernde Maßnahmen ausgeschlossen. Allerdings ist damit auch die Möglichkeit einer Organspende reduziert, da lebensverlängernde Geräte abgeschaltet werden müssen, bevor es überhaupt zu einer Spende kommt. Eine Änderung der Formulierung in den zunehmend verbreitenden Patientenverfügungen kann mehr Rechtssicherheit schaffen. Die Spenderzahl liegt in Deutschland je nach Region bei 13 bis 18 Spendern pro eine Million Einwohner. Oftmals sind sich Angehörige über den mutmaßlichen Willen ihres verstorbenen Familienmitglieds nicht im Klaren und lehnen auch deshalb eine Spende ab. Möglicherweise gehe der vermutete Wille mit eigenen Wertvorstellungen einher. Dr. Samuel betont in diesem Zusammenhang die Wichtigkeit von Aufklärungsmaßnahmen: „Wir müssen alle einem Strang ziehen.“ Auch sei die Betreuung der Angehörigen nach einer Spende von hoher Wichtigkeit.

Gesetze stellen die Transplantation in Deutschland auf ein sicheres Fundament

Mit dem Inkrafttreten des Transplantationsgesetzes (TPG) im Jahr 1997 entstand die Frage, was mit Geweben passieren soll. Die Deutsche Stiftung Organtransplantation hat aus diesem Grund damals die DSO-G als hundertprozentige Tochter gegründet. „Man hat erkannt, welche Bedeutung Gewebe in der Zukunft bekommen werden“, fasst Martin Börgel, Geschäftsführer der DGFG die Entwicklung zusammen. Jahre später wurde auf europäischer Ebene gefordert, die Spende und Transplantation von Geweben sicherer zu machen. Die Umsetzung dieser EU-Richtlinie in nationales Recht führte schließlich zehn Jahre nach dem Inkrafttreten des TPG zum Gewebegesetz. Ein Gesetz, dass seine Niederschrift sowohl im TPG als auch im Arzneimittelgesetz fand. Diese gesetzliche Änderung führte dazu, dass die DSO-G, um Interessenkonflikte zu vermeiden, im Jahr 2007 von der DSO abgegeben wurde. Neue Gesellschafter wurden die Medizinische Hochschule Hannover sowie die Universitätsklinika in Dresden und Leipzig. Die gemeinnützige Deutsche Gesellschaft für Gewebetransplantation war geboren. Firmensitz wurde die niedersächsische Landeshauptstadt Hannover.

Der Aufbau eines gemeinnützigen Netzwerks der Gewebemedizin und eine bedarfsgerechte sichere Versorgung der Patienten mit Gewebetransplantaten war vordergründiges Ziel der jungen Gesellschaft. Dabei ist die DGFG nicht die einzige Gewebeeinrichtung in Deutschland, aber mit Abstand das größte und wachstumsstärkste Netzwerk transplantierender Einrichtungen, Spenderkrankenhäuser und Gewebebanken. „Wir unterliegen strengen behördlichen Auflagen und Genehmigungen“, macht Martin Börgel klar. Alle Prozesse seien klar durchreguliert. So müssen Personal, Entnahmeräume und natürlich auch die verarbeitenden Einrichtungen ganz genau angezeigt und aufwendige Erlaubnisse eingeholt werden. Heute gehören 11 Hornhautbanken, drei Herzklappenbanken und zwei Knochenbanken zum Netzwerk der DGFG. Sie stellen die zeitnahe und kostengünstige Versorgung mit Transplantaten sicher.
Klassische Gewebezubereitungen, zu denen auch die Augenhornhaut oder Herzklappen und Blutgefäße gehören, unterliegen dem Arzneimittelgesetz. Sie dürfen nicht gehandelt werden. Entstandene Kosten, beispielsweise bei der Entnahme, für den Transport, die Verarbeitung und Lagerung werden von den transplantierenden Einrichtungen erstattet. Die DGFG macht diese betriebswirtschaftlichen Zahlen neben den Zahlen zur Spende jedes Jahr in ihrem Jahresbericht transparent. Die DGFG steht den Spendern in der Pflicht.

Tausende Aufklärungsgespräche pro Jahr

Untersuchungen haben gezeigt, dass in den Regionen, wo die Organspende gut funktioniert, auch die Gewebespende erfolgreich ist. Die Art der Einwilligung erfolge genauso, wie bei der Organspende und sei im TPG geregelt, erklärt Börgel. Dennoch sei die Situation zum Teil eine andere. Gewebespender sind oft älter, haben Vorerkrankungen. Ihr Versterben ist oft abzusehen. Auch bestehe ein wesentlich größeres Zeitfenster für eine Gewebeentnahme. „Familien bekommen relativ viel Zeit, um miteinander ins Gespräch zu kommen und um eine gemeinsame Entscheidung im Sinne des Verstorbenen zu finden, wenn dessen Wille nicht bekannt ist“, sagt Börgel. Dass die Anstrengungen der vergangenen Jahre nicht umsonst waren, zeigt sich in der Abnahme der Wartezeit auf ein Transplantat deutlich. Patienten können meistens innerhalb von sechs Wochen mit einem passenden Hornhauttransplantat versorgt werden.

Aus dem normalen Leben gerissen

Angehörige von Organspendern sind Menschen in Ausnahmesituationen. „Sie sind sich oft selbst fremd, fühlen sich ohnmächtig“, beschreibt Ulrike Krupp, Seelsorgerin am Städtischen Klinikum Braunschweig, Angehörige von Organspendern. Meist habe es keine langen Krankheitsverläufe gegeben. Die Patienten seien plötzlich aus dem normalen Leben gerissen worden. Angehörige müssen sich in dieser Situation von der Hoffnung verabschieden, dass ihre Lieben wieder gesund werden und verstehen, dass sie sterben und nicht zurückkommen. Sie müssen den Hirntod begreifen lernen. „Eine schwierige Grenze “, ist sich auch Krupp, die an vielen Gesprächen beteiligt war, klar. Angehörige wissen in den seltensten Fällen, was der Verstorbene gewollt hätte. Es sei dann sehr schwierig, nach dem mutmaßlichen Willen zu fragen, da die Angehörigen in dieser Phase stark mit sich beschäftigt sind. „Menschen müssen sich in Schritten verabschieden können, am Bett, vor und auch nach der OP.“ Es sei ganz wichtig, Zeit zu geben am Sterbebett. Die Zusammenarbeit zwischen Ärzten, Pflegepersonal und Seelsorgern ist unerlässlich. Die Beteiligten müssen sich auf unterschiedlichste Menschen einlassen können, Vertrauen aufbauen. Diese berufsmäßig Beteiligten sollten Trauerreaktionen kennen, verstehen und diese, egal wie sie ausfallen, würdigen können. „Aus dem geliebten Menschen wird viel langsamer ein Leichnam als für den Behandler“, fasst Krupp zusammen. Dieses Wissen muss zwangsläufig dazu führen, nach der Todesnachricht nicht sofort mit der Frage einer Organspende anzuschließen. Ein gutes Gespräch kann helfen, eine Entscheidung zu treffen, mit der Angehörige ein Leben lang leben können. Niemals dürfe emotionaler Druck aufgebaut werden, betont Krupp. Nur so, „kann die Entscheidung zur Organspende später zu einem Trost werden“.

Angehörige sind dankbar, über die Möglichkeit einer Gewebespende zu erfahren

Dass die Situation bei der Betreuung von Gewebespendern teilweise anders ist, bestätigt auch Sonja Tietz von der DGFG. So erfolge die Kontaktaufnahme gewöhnlich telefonisch und das auch erst am Tag nach dem Versterben. Diese räumliche und zeitliche Distanz bildet für das Gespräch eine andere Ausgangsposition. Der Tod war häufig schon länger absehbar. Die Familie konnte sich darauf vorbereiten und konnte die erste Trauer bereits verarbeiten. Sie fühlt sich zu Hause, im Gegensatz zur Klinik, in einer geschützten und vertrauten Umgebung. Die Familie ist häufig versammelt und kann gemeinsam eine Entscheidung treffen. Für den Gesprächsführer am Telefon kann es schwierig sein, nonverbale Aspekte des Gesprächs aufzunehmen, da der direkte Kontakt fehlt. Aber geschulte Gesprächsführer haben auch am Telefon die Möglichkeit, Stimmungen und Gefühle sehr genau zu erfassen. „Unsere Koordinatoren verfügen über ein großes Einfühlungsvermögen und werden in Schulungen regelmäßig an schwierige Situationen herangeführt“, berichtet Tietz, die selbst in ihrer Tätigkeit als DSO-Koordinatorin jahrelang Gespräche mit Angehörigen führte. Es sei wichtig, nonverbale Signale auch am Telefon zu erspüren. Gelegentlich erlebe sie es, dass Koordinatoren Mittler zwischen der Klinik und den Angehörigen sind. Den Angehörigen bleiben dadurch manche Wege erspart. Oft wissen Angehörige nichts über die Möglichkeit einer Gewebespende und sind dankbar, auf diese Möglichkeit aufmerksam gemacht worden zu sein.

Erster Kontakt im Krankenhaus nicht optimal

Anders erging es Lica Meeri Wulfes. Die vierfache Mutter musste vor zehn Jahren den Verlust ihres 16-jährigen Sohnes erleben. Sie berichtete auf ergreifende Weise, wie sie damals den Unfall und die Zeit danach im Krankenhaus wahrnahm. Tod und Sterben waren ihr, die sie aus dem Rettungsdienst kam, nicht unbekannt. Dennoch fand sie den ersten Kontakt in der Notaufnahme nicht gelungen. Floskeln fielen, mit denen sich Mediziner professionell vom Geschehen abgrenzen, die aber für Angehörige völlig ungeeignet sind. „Es begann eine Nacht des Hoffens, des Wartens“, schildert sie die ersten Stunden und irgendwann die Erkenntnis, dass die Befunde nur einen Schluss zuließen. „Ich musste meinem Sohn sagen, dass er gehen darf.“ Das Thema Organspende habe sie von sich aus angesprochen und damit dem Arzt diesen Schritt abgenommen. Später habe sie erfahren, dass sich ihr Sohn kurz vor seinem Unfall einen Organspendeausweis besorgt habe. Es gab in der Familie und mit Freunden viele schwierige Gespräche über ihre Entscheidung, mit der vier Menschen geholfen werden konnte. Ihr habe diese Entscheidung in dieser schlimmen Situation geholfen und auch ihre anderen Kinder konnten große Befriedigung erfahren.

Broschüre zur Gewebespende geplant

„74 Prozent der Bundebürger wären bereit, Organe zu spenden“, ist das Ergebnis einer BZgA-Befragung aus dem vergangenen Jahr. Allerdings dokumentierten nur 25 Prozent Ihren Willen auf einem Gewebe- oder Organspendeausweis. Etwa die Hälfte der Befragten fühlte sich nur mäßig bis schlecht über das Thema Organspende informiert. Solche Studien sind wichtige Bausteine für spätere Kampagnen. Dr. Daniela Watzke von der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung (BZgA) weist darauf hin, dass die Pflicht zur Aufklärung schon aus dem TPG abzuleiten ist und macht deutlich, dass das Ausfüllen eines Spendeausweises nicht automatisch mit der Einwilligung in die Organ- und Gewebespende einhergeht. „Wer allerdings gut bis sehr gut über das Thema informiert ist, ist eher bereit Organe oder Gewebe zu spenden“, analysierte Dr. Watzke die Studie. Derjenige fülle eher einen Spendeausweis aus und habe mit seinen Angehörigen über das Thema gesprochen.

Ziel der BZgA ist es, Menschen so umfassend zu informieren, dass diese eine sichere Entscheidung für oder auch gegen eine Organ- oder Gewebespende treffen können. Bürger sollen einen Spendeausweis ausfüllen und mit ihren Angehörigen über das Thema sprechen, um diese damit im Ernstfall zu entlasten. Bisher beschränkte sich die Aufklärung der BZgA nach überwiegender Meinung der Anwesenden auf das Thema Organspende. Die Teilnehmer wünschten sich hier deutlich mehr Engagement. Nur in wenigen Publikationen werde die Gewebespende gesondert und wenn, nur im Zusammenhang mit Organspende erwähnt. Es sei jedoch eine Broschüre zur Gewebespende geplant, die voraussichtlich Anfang des nächsten Jahres erscheinen werde, berichtete Dr. Watzke. Die neue Publikation richte sich in erster Linie an Multiplikatoren, wie beispielsweise Hausärzte. Auch die Leidens- und Heilungsgeschichte eines hornhauttransplantierten Patienten wird vorgestellt. „Dieser emotionale Ansatz ist neu“, sagt Dr. Watzke. Früher wurde eher sachlich und neutral informiert. Weitere Maßnahmen zur Aufklärung zur Organ- und Gewebespende sind ein Mix aus Online-Medien (www.organspende-info.de, www.organpaten.de ), die Info-Tour „Organpaten werden“, einer bundesweiten Aktion in Kliniken und Einkaufszentren sowie klassische Medien wie Plakate und Broschüren.

Teilöffentlichkeiten erreichen

Lediglich 5250 Suchergebnisse werden bei der Internetsuchmaschine Google unter den Begriffen Öffentlichkeit und Gewebespende aufgeführt. Nicht viel im Vergleich zu andern Suchbegriffen wie beispielsweise die Kombination der Begriffe Öffentlichkeit und Organspende. Hier sind es immerhin 90000 Treffer. Ein Thema, das verhältnismäßig wenig Resonanz in den Medien findet, wie auch schon Dr. Samuel in ihrem Referat feststellte. Öffentlichkeit besteht immer aus Teilöffentlichkeiten, beispielsweise bestimmte Berufsgruppen, Politiker etc. Diese mit Informationen zu erreichen, kann Multiplikatoreneffekte auslösen. „Deshalb sprechen wir gezielt mit Ärzten und dem Pflegepersonal in Kliniken“, sagte Dr. Frank-Peter Nitschke, medizinischer Leiter der DGFG. Viele klinische tätige Mitarbeiter sähen Sinn in dem Thema, wenn sie erst mal genügend aufgeklärt worden seien. Darüber hinaus informiert die DGFG auf lokaler Ebene gemeinsam mit Partnern vor Ort auf Informationsveranstaltungen über Gewebespende. Regelmäßig werden dabei auch transplantierte Patienten vorgestellt, die damit ihre Dankbarkeit für die Transplantation zum Ausdruck bringen. Ein wichtiges Informationsmedium ist die Homepage der DGFG: www.gewebenetzwerk.de. Dort finden Interessierte alle relevanten Informationen zum Thema. „Der weitere Ausbau der und eine klarere Menüführung sind für das nächste Jahr fest eingeplant“, kündigt Tino Schaft, Pressesprecher der DGFG, an.

TK-Chef selbst transplantiert

Laut einer Umfrage der Techniker Krankenkasse (TK) besitzen 82 Prozent der Deutschen keinen Gewebe- und Organspendeausweis. Mehr als ein Drittel gibt als Grund gegen einen Spendeausweis an, sich nicht genügend informiert zu fühlen. Als häufigste Missverständnisse werden aufgeführt: Ich bin zu jung bzw. zu alt. Aus religiösen Gründen kann ich nicht spenden. Ich hatte keine Zeit, mich registrieren zu lassen. Aus gesundheitlichen Gründen kann ich kein Organspender sein. Ich habe Angst, dass mich meine Angehörigen nicht mehr wiedererkennen, wenn Organe/Gewebe entnommen werden.

„Die TK hat es sich zur Aufgabe gemacht, auf unterschiedlichstem Wege intensiv über Organ- und Gewebespende aufzuklären“, sagte Michael Müller-Oetken von der TK. Dazu gehören Kooperationen mit der DSO oder der BILD. Auch Prominente, Künstler und Betroffene werden regelmäßig in Aktionen eingebunden. TK-Chef Norbert Klusen erhielt vor Jahren selbst eine Leber transplantiert.

Menschen möchten mit Betroffenen sprechen

„Wir können einen Zug von Hamburg nach München fahren, aber es wird wenig nutzen“, fasst Peter Fricke seine Erfahrungen in der Aufklärung über Organ- und Gewebespende zusammen. Vielmehr müsse man direkt zu den Menschen gehen und vor Ort informieren. Fricke lebt selbst seit 21 Jahren mit einem Spenderherz. Vor vier Jahren rettete eine Herztransplantation auch das Leben seiner Tochter.

Er sei ehrenamtlich mindestens zweimal pro Woche für den Bundesverband der Organtransplantierten (BDO) unterwegs, um über das Thema aufzuklären. Beim Landfrauenverband, in Schulen oder auch bei Firmen, die ihn als Referenten anfragen. „Menschen möchten nicht nur Zahlen und Informationen bekommen, sondern mit Betroffenen sprechen“, hat er erfahren. Deshalb gehe er mit seinen Mitstreitern dahin, wo Menschen sind: mit Info-Ständen auf Kirchentagen, dem „Tag der Niedersachsen“ oder dem „Tag der Organspende“. Zudem sitzt er am Runden Tisch Organspende und im Netzwerk Organspende Niedersachsen. Der BDO präsentiert sich unter www.bdo-ev.de im Internet.
„Je mehr Leute mitmachen, desto besser“

Unter den Mitgliedern der Selbsthilfegruppen sei wenig über die Gewebespende bekannt. Dies sei auch der Grund, sich bei Fragen zur Gewebespende zurückzuhalten, erklärte Fricke. Die DGFG denkt hier konkret über eine Unterstützung der Selbsthilfegruppen bei ihrer wichtigen Aufklärungsarbeit nach. Ein weiteres Treffen dieser Art steht im nächsten Jahr in Aussicht. Die DGFG wird auch künftig im Rahmen ihrer Möglichkeiten die Öffentlichkeitsarbeit und die Aufklärung der Bevölkerung unterstützen. Dazu gehören die Intensivierung des Kontakts zu Selbsthilfegruppen, das Erstellen von geeignetem Informationsmaterial sowie die Durchführung von Veranstaltungen mit betroffenen Personen. Mitarbeiter der DGFG kommen gerne dazu und informieren. „Wir nehmen die Einladung gerne an, wenn wir Sie bei Veranstaltungen begleiten dürfen“, macht Martin Börgel in Richtung der BZgA und der Selbsthilfegruppen deutlich.

Tino Schaft